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Epilessia Lombardia Onlus

Epilessia e leggi

Postato in Epilessia - La malattia.

Le persone affette da epilessia, nell’ordinamento italiano, sono protette da varie norme che assicurano una tutela antidiscriminatoria e permettono l’accesso a benefici economici di carattere assistenziale e/o economico.

La diagnosi di epilessia dà diritto all’esenzione dai ticket sui farmaci e sulle prestazioni sanitarie, per motivi di invalidità o per patologia. L’ufficio amministrativo delle ASL di residenza è delegato a rilasciare l’uno o l’altro tipo di esenzione.

Certificazione d’Invalidità civile.

L'invalidità è la difficoltà a svolgere alcune funzioni tipiche della vita quotidiana o di relazione a causa di una menomazione o di un deficit fisico, psichico o intellettivo, della vista o dell'udito. La definizione è contenuta nella legge n. 118 del 30/3/1971: "si considerano mutilati e invalidi civili i cittadini affetti da minorazione congenita e/o acquisita (comprendenti) gli esiti permanenti delle infermità fisiche e/o psichiche e sensoriali che comportano un danno funzionale permanente, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo, o se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età."

L'invalidità è "civile" quando non deriva da cause di servizio, di guerra, di lavoro.

In linea generale l'invalidità civile viene definita in percentuale nel caso in cui l'interessato sia maggiorenne. Viene inoltre indicata la percentuale di invalidità per i maggiori di quindici anni ai fini dell'iscrizione alle liste speciali di collocamento ai sensi della Legge 68/1999.

Il Decreto del Ministero della Sanità del 5 febbraio 1992 definisce le modalità per la valutazione dell'invalidità civile, della cecità civile e del sordomutismo, e indica le relative percentuali di riferimento. L'accertamento delle minorazioni civili è effettuato dalle specifiche Commissioni operanti presso ogni ASL.

La richiesta d’invalidità deve essere presentata in via telematica all’INPS, dopo che il proprio medico di base ha rilasciato la documentazione medica relativa alla patologia.

Ci si può avvalere per l’aiuto nella compilazione di un patronato.

Il riconoscimento dell’invalidità civile può determinare per i casi più gravi l’accesso ad una serie di benefici economico-assistenziali.

Certificazione di handicap.

Distinto e diverso dal giudizio di invalidità civile è il giudizio relativo al grado di handicap, inteso come svantaggio nell’inserimento sociale incontrato dalla persona affetta da una minorazione, disciplinato dalla Legge n. 104/1992 (Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione e i diritti delle persone handicappate).

La certificazione viene emessa a seguito della presentazione all’INPS della domanda di accertamento dello stato dell’invalidità civile. L’attestazione di handicap prevede due livelli:

Per informazioni più dettagliate, anche in relazione a problematiche personali, si suggerisce di contattare direttamente la ELO.

Aspetti sociologici

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L’epilessia può avere un impatto significativo sulle normali attività delle persone che ne sono affette, imponendo limiti nella vita quotidiana assenti prima della diagnosi.

Epilessia e scuola

Ancora oggi l'epilessia è erroneamente considerata una malattia mentale e spesso gli insegnanti di un bambino con epilessia si chiedono se ci sono diversità fra questo bambino e gli altri alunni. In alcuni ambienti scolastici permane il pregiudizio che le crisi epilettiche siano causa di una riduzione delle capacità mentali, o almeno che gli alunni affetti da tale malattia abbiano disturbi del comportamento.

Anche se è vero che i farmaci antiepilettici possono di per sé indurre effetti collaterali sul versante neuropsicologico (da disturbi di attenzione e concentrazione, a deficit più specifici ad es. della memoria o della denominazione), solo una piccola parte di alunni con epilessia presenta effettivamente dei ritardi nello sviluppo e nell’apprendimento.  In questo caso, il livello di  gravità della malattia, opportunamente certificato, darà diritto a tutte le forme di tutela e sostegno previste in questo ambito. Elo ha redatto un utile manuale che riporta le principali problematiche che possono presentarsi in ambito scolastico e alcune possibili soluzioni. Inoltre Elo fornisce la disponibilità dei suoi operatori, esperti in questo settore, per organizzare incontri presso le scuole, nel caso i genitori ne ravvisassero la necessità. 

Scarica il manuale

Epilessia e lavoro

La maggior parte dei soggetti affetti da epilessia (circa il 65-70%) può svolgere normali attività lavorative, negli altri casi, le difficoltà dipendono da patologie associate, come deficit motori o sensoriali, disturbi psichici o di comportamento o insufficienza mentale.  L’indice di occupazione di persone con epilessia, però, è nettamente inferiore rispetto alla media della popolazione. La malattia può comportare difficoltà nell’inserimento lavorativo, disoccupazione, impieghi sotto-qualificati, discriminazione o un precoce pensionamento.

Per chi è affetto dalla patologia, in ogni caso, è meglio evitare occupazioni che espongano a rischi in caso di crisi epilettica o che favoriscano il manifestarsi delle crisi stesse. Sono sconsigliati, dunque, lavori su impalcature o scale, la guida di mezzi di trasporto o turni che comportino irregolarità nel sonno.

Nei casi in cui le capacità lavorative di una persona affetta da epilessia siano ridotte a meno di due terzi rispetto alla sua mansione, può essere emesso il giudizio di invalidità. Di conseguenza saranno applicabili le agevolazioni che disciplinano tale settore.

Pronto Intervento

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Una crisi tonico-clonica, definita genericamente "convulsioni", in una persona epilettica non è un'emergenza medica.

La crisi infatti, di regola, cesserà spontaneamente in 1-2 minuti lasciando una sensazione di stanchezza, stordimento, talora confusione mentale.

E' importante restare calmi perché, per quanto la crisi possa essere impressionante da vedere, nella maggior parte dei casi recede senza lasciare nessun esito e non rappresenta quasi mai un pericolo per la vita.

I rischi maggiori sono legati al trauma che la persona può provocarsi cadendo a terra.

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Di fronte a una crisi epilettica di questo tipo:

  • 1. Non spaventarsi!
  • 2. Se la persona cade, tenerla distesa su un fianco, NON bloccargli i movimenti, NON inserire alcunché in bocca, assicurarsi però che non vi siano ostacoli alla respirazione.
  • 3. Proteggere la testa con cuscini o qualcosa di morbido, per evitare che si ferisca, senza bloccarne i movimenti.
  • 4. Fare spazio e togliere dalle vicinanze gli oggetti taglienti o appuntiti.
  • 5. Evitare che troppe persone gli si affollino intorno.
  • 6. Togliere eventuali occhiali, allentare vestiti stretti.
  • 7. Controllare la durata della crisi con un orologio e osservare bene cosa succede durante la crisi per poterla descrivere successivamente al medico o ad un parente.
  • 8. Se la crisi non si risolve entro 3-4 minuti, chiamare il 118.
  • 9. Al termine della crisi tranquillizzare la persona e fornirgli l'assistenza necessaria.

Oltre a quando già detto al p.8, una crisi epilettica deve essere considerata un'emergenza e bisogna quindi chiamare subito il 118 quando:

  • la crisi avviene in acqua, nel caso di attività sportiva in piscina;
  • la persona si è ferita o è diabetica;
  • una seconda crisi insorge subito dopo che è appena cessata la prima;
  • la persona non riprende conoscenza subito dopo le convulsioni.

La statistica

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In Italia i pazienti affetti da epilessia sono circa 500.000, di cui circa 125.000 con forme resistenti alla terapia farmacologica.

L'incidenza annuale di epilessia in Italia è di 33,1 nuovi casi per 100.000 abitanti, per un totale di 29.500-32.500 nuovi casi per anno.

La prevalenza in Europa nella popolazione generale si attesta al 6‰: nell'età infantile e adolescenziale è del 4,5-5‰, nell'età adulta del 6‰ e dopo i 65 anni del 7‰.

Un'indagine condotta su scala nazionale ha evidenziato che a livello di pronto soccorso l'epilessia è tra le più frequenti cause di consulto neurologico.

I costi diretti dell'epilessia sono molto variabili e significativamente correlati con la gravità della malattia e la risposta al trattamento.

Le principali fonti di spesa consistono nei ricoveri ospedalieri (dovuti a prima diagnosi o alla persistenza di crisi) e nelle terapie farmacologiche (in particolare nell'utilizzo sempre più frequente dei farmaci antiepilettici di nuova generazione).

A questi costi vanno aggiunti quelli indiretti, come la perdita di ore lavorative e quindi di produttività, e il notevole impatto che l'epilessia ha sulla qualità di vita del paziente stesso e, spesso, su quella dei suoi familiari.

A causa della frequenza, della durata, del grado di handicap per i pazienti, del costo e dell'impatto sociale, l'epilessia è stata inclusa nel gruppo delle malattie sociali ai sensi del DM del 5 novembre 1965, pubblicato sulla GU n.44 del 19 febbraio 1966. (Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2010- Ministero salute)

Le cure

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Nella maggior parte dei casi, la remissione delle crisi si ottiene mediante la somministrazione di farmaci idonei, il cui tipo e dosaggio viene attentamente stabilito dal medico epilettologo.

E' molto importante l'assunzione quotidiana, ad orari costanti, di tali farmaci per evitare l'insorgere delle crisi. L'azione del farmaco è tanto più efficace quanto più la sua concentrazione si mantiene a livelli costanti nel sangue.

E' possibile che, dopo un periodo di assenza di crisi non inferiore ai due anni, il medico possa suggerire una lenta riduzione del farmaco, fino alla sua eliminazione. Tali decisioni devono sempre essere prese di concerto con il medico curante.

I farmaci antiepilettici o anticonvulsivi (AEDs) sono sostanze chimiche che controllano la tendenza delle cellule nervose a produrre le scariche ripetitive ad alta frequenza che sono alla base della crisi epilettica.

Agiscono regolando il passaggio degli ioni (sodio, potassio, calcio, cloro) attraverso la membrana delle cellule nervose, controllando la composizione dei fluidi che circondano le cellule nervose o modulando gli impulsi eccitatori e inibitori che regolano l'eccitabilità dei neuroni.

Per un farmaco non è agevole inserirsi in questo complicato contesto, e regolare l'attività delle cellule nervose in modo da inibire le scariche ad alta frequenza responsabili delle crisi epilettiche senza interferire sulle normali funzioni dei neuroni, soprattutto se sono necessari alti dosaggi del farmaco.

Per questo è così difficile trovare farmaci efficaci dell'epilessia, ma privi di effetti collaterali sulle funzioni psichiche e neurologiche che sono alla base della nostra esistenza quotidiana.

Pazienti con l'epilessia spesso presentano difficoltà cognitive o comportamentali, che includono lievi problemi di attenzione e concentrazione, difficoltà di memoria, di apprendimento, nelle funzioni esecutive nonché iperattività, irritabilità e disturbi dell'umore.

Inoltre l'associazione di più farmaci antiepilettici, indispensabile in certi casi, aumenta il rischio di un effetto sulle facoltà cognitive, che tuttavia possono essere diversamente colpite. Esiste, in effetti, una importante variabilità personale nella risposta ai farmaci e nello sviluppo di effetti collaterali neuropsicologici; dosi che normalmente dovrebbero produrre un alto rischio di compromissione cognitiva, in alcuni pazienti selezionati possono non produrre gli effetti attesi.

E' comunque opportuno sottolineare che la ricerca farmacologica nel settore è in continua evoluzione ed è sempre più orientata allo studio di farmaci che siano, non solo di alta tollerabilità ed efficacia, ma anche il più possibile privi di effetti collaterali negativi a livello neuropsicologico.

Nei casi in cui i farmaci non svolgano un'azione efficace nel controllo delle crisi, è possibile prevedere altri tipi di cura (intervento chirurgico, stimolatore del nervo vago, etc.) la cui applicabilità, efficacia, stima del rapporto rischio/beneficio, deve essere attentamente valutata dalla persona epilettica e dal team di medici esperti in questi settori. Purtroppo esistono molti casi in cui non è possibile trovare una terapia efficace.

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Da oltre 20 anni l'associazione organizza vacanze per persone affette da epilessia

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