Sportello di Ascolto presso l'Ospedale Buzzi

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Riapre lo “sportello di ascolto” ELO presso l’ospedale dei BAMBINI VITTORE BUZZI di Via Castelvetro 32 a Milano, presso l’ambulatorio di Neurologia Pediatrica (responsabile Dr. M. Mastrangelo).  Alcune volontarie ELO saranno presenti due volte al mese per accogliere le richieste di informazioni e aiuto. Per ulteriori informazioni circa le date e gli orari, è possibile chiamare direttamente l' Associazione allo 0276000850.

Epilessia e genetica

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Novità dalla ricerca.

Ad Agosto, è stato pubblicato, sulla prestigiosa rivista “Nature”, il più esteso studio su pazienti epilettici mai condotto che rivela nuovi e sorprendenti fattori genetici di rischio
Si tratta della più grande indagine genetica mai condotta sull’epilessia . Lo studio , noto come "Epilepsy Phenome/Genome Project" (EPGP) riunisce un consorzio di 27 centri medici di tutto il mondo ed è guidato dal Dr. Kuzniecky e dal Prof. Lowenstein, vice presidente del Dipartimento di Neurologia presso l'Università di San Francisco in California ( UCSF ). Dal 2007, quando il progetto è iniziato , ha raccolto campioni di sangue e le informazioni cliniche di più di 4.000 pazienti con epilessia e dei loro familiari.
I primi risultati hanno permesso di scoprire nuove mutazioni su nove geni specifici, alcune delle quali non erano mai state associate all’epilessia. La conoscenza di queste rare mutazioni individuali in geni diversi possono grandemente contribuire alla chiara definizione di una terapia personalizzata e allo sviluppo di nuovi farmaci.
La valutazione completa di questo insieme di dati, che non ha precedenti nella ricerca, richiederà ancora parecchio, ma permetterà di ottenere risultati per molti anni a venire.

Carenza di mercato di farmaci antiepilettici

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Come noto, periodicamente, viene meno la disponibilità di alcuni farmaci antiepilettici.
L'origine del fenomeno non è stata ancora completamente chiarita e la FIE - Federazione Italiana Epilessie, alla quale la nostra associazione aderisce, è impegnata in un'indagine finalizzata a individuarne le cause e ricercare le soluzioni.
Nel frattempo, singole aziende farmaceutiche, per venire incontro alle esigenze delle persone che hanno difficoltà a reperire alcuni farmaci, hanno approntato una serie di rimedi.
EISAI, produttrice di Zonegran e Inovelon ha pubblicato un comunicato (download in basso) per rendere nota l'attivazione di un servizio di emergenza tramite la messa a disposizione di un numero telefonico per l'ordine diretto e la consegna immediata in farmacia che segnaliamo a tutte le persone che ne avessero necessità.
In ogni caso, la FIE è impegnata a ricercare una soluzione definitiva ed "istituzionale" al problema che impedisca che il diritto alla continuità terapeutica rimanga affidato solo alla buona volontà ed alle iniziative dei singoli operatori.

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Da oltre 20 anni l'associazione organizza vacanze per persone affette da epilessia

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