Self-help: gruppi di auto-mutuo-aiuto

I gruppi di auto – mutuo – aiuto sono dei piccoli gruppi di persone che condividono la stessa situazione di vita o le stesse difficoltà. Si costituiscono volontariamente per cercare di soddisfare un bisogno, superare un problema, ottenere un cambiamento in maniera reciproca.

L’attività di self help ha avuto inizio, in Associazione, nel 1980 per favorire lo scambio di aiuto fra coloro che soffrono i disagi connessi con la malattia e legati alla condizione di “essere portatore di epilessia” o di “avere un familiare con l’epilessia”. Tutti i gruppi vengono condotti da un “facilitatore” cioè da una persona di esperienza che ascolta, si preoccupa che tutti abbiano possibilità di accedere alla discussione, aiuta a trovare soluzioni senza imporre comportamenti forzati.

Il fatto che i corsi vengano svolti da oltre trent’anni, senza subire momenti di arresto o cali di frequenza, è da ritenersi un preciso e forte segnale sia della persistente situazione di malessere delle persone con l’epilessia e dei loro familiari, sia della efficacia di questi momenti di condivisione.

L’esternazione dei propri problemi e la loro condivisione con altre persone che vivono i medesimi disagi, dà di per sé stessa conforto e fa sentire meno soli.

Inoltre la gestione dell’ansia generata dalla presenza di un familiare con epilessia difficilmente può essere risolta soltanto con le proprie forze. In questo caso la partecipazione ad un gruppo di self-help ha spesso rappresentato una valida alternativa all’intraprendere una vera e propria psicoterapia, che il più delle volte viene proposta al paziente stesso e non ai genitori/famigliari.

Durante gli incontri i partecipanti vengono anche aiutati a prendere coscienza dei propri diritti nei confronti della scuola, della società, del medico. ELO non vuole e non deve mai sostituirsi né al medico né ai genitori, ma tutto il gruppo di self-help cerca di dare aiuto a chi lo chiede, facendo emergere soluzioni e comportamenti nuovi adatti a problemi spesso molto vecchi.

Man mano che i partecipanti vincono l’iniziale resistenza ad esternare i propri problemi, emergono punti in comune e problematiche diffuse, che molti ritenevano individuali.

I problemi più comuni, emersi dagli incontri, vengono rilevati dalla ELO, attraverso relazioni annuali effettuate dai conduttori dei gruppi. L’Associazione, se si evidenzia l’opportunità e se i diretti interessati ne fanno richiesta, si attiva per cercare di risolvere o attenuare il problema (per esempio la comunicazione tra medico e paziente o l’informazione sui migliori centri di cura).

La partecipazione ai gruppi è gratuita, è richiesto solo il pagamento della quota associativa annuale.

Attualmente sono attivi cinque gruppi di self help:

• due gruppi riservati ai giovani con epilessia; si ritrovano ogni sabato pomeriggio presso la sede di ELO, due ore, in modalità mista (online ed in presenza), alternandosi;
• un gruppo serale dedicato a chi lavora; si incontra ogni due settimane, in modalità online;
• un gruppo dedicato ai giovani (maggiori di 18 anni) e adulti con epilessia e familiari: si incontra due volte al mese, il sabato mattina, presso “Villa Serena” – Ospedale S. Gerardo di Monza;
• un gruppo dedicato ai genitori di bambini e adolescenti con epilessia; si incontra una volta al mese, il sabato mattino. Per i genitori che non possono lasciare i figli a casa, è possibile, dietro specifica richiesta, organizzare l’intrattenimento dei bambini da parte di personale qualificato.